© wildbild, Prof. Dr. Wolfgang Sperl

Prim. Univ.-Prof. Dr. Wolfgang Sperl, langjähriger Vorstand der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde der PMU Salzburg, im Gespräch den Unterschied zwischen der Sonneninsel und der Reha in St. Veit, Krankheit als Herausforderung und darüber, was Familie für ihn bedeutet.

Herr Prof. Sperl, Sie sind von Beginn an eng mit der Salzburger Kinderkrebshilfe und der Sonneninsel verbunden. Wie ist diese Zusammenarbeit entstanden?

Unsere Zusammenarbeit hat schon Ende der 1980er Jahren begonnen. Damals haben Heide Janik und ich gemeinsam nach geeigneten Räumlichkeiten gesucht, um krebskranken Kindern einen Ort für Rehabilitation  und Nachsorge zu ermöglichen. Die Suche hat sich sehr schwierig gestaltet. Heide Janik hat ihren Plan aber nie aus den Augen verloren und alles in Bewegung gesetzt. Im Jahr 2014 ist es ihr schließlich gelungen, die Sonneninsel zu eröffnen.

Anfangs hätte es also eine gemeinsame Einrichtung für Nachsorge und Rehabilitation sein sollen? 

Ja, aber nachdem sich Heide Janik um eine Nachsorge bemüht hat, habe ich mich weiter um die Realisierung der familienorientierten Rehabilitation für Onko-Kinder gekümmert. Es ist Heide Janik gelungen, die Sonneninsel ins Leben zu rufen und ich freue mich, dass nun auch die Reha für Onko-Kinder und ihre Familien in St. Veit realisiert werden konnte. Nun haben wir es beide geschafft, unseren ursprünglichen Plan zu verwirklichen und wir können von Krebs betroffene Kinder, Jugendliche und ihre Eltern auch nach der medizinischen Behandlung bestmöglich begleiten. Ich bin sehr froh über die gute Zusammenarbeit.

Worin liegt der Unterschied zwischen Nachsorge und Reha für Kinder und Jugendliche?

Erst einmal die zeitliche Komponente: Die Kinder und Jugend-Reha schließt unmittelbar an den Krankenhausaufenthalt an. Dort passiert akute Nachbehandlung des stationären Aufenthaltes für 4 Wochen. Die Reha ist außerdem viel intensiver als die Nachsorge, es gibt einen definierten Reha-Plan mit vielen Therapien und einer vorgegebenen Therapiedichte. Im Vergleich dazu begleitet die psychosoziale Nachsorge der Sonneninsel Kinder und ihre Familien auf eine andere Weise zurück in den Alltag. Dabei geht es um die psychosoziale Nachbearbeitung der Erlebten und der vielen Herausforderungen, die durch die Erkrankung auf die betroffenen Familien zugekommen sind. Dieses Angebot ist für die Familien immer wieder kehrend – sie haben in der Sonneninsel einen Begleiter bei der lebenslangen Verarbeitung der Erkrankung. Reha und Nachsorge sind wichtige komplementäre Angebote für Betroffene.

Wie sieht Ihre Zusammenarbeit mit der Sonneninsel aus?

Für uns ist es selbstverständlich, unseren Patienten in der Reha die Sonneninsel immer als Nachsorgeeinrichtung zu empfehlen. Ich finde es sehr schön und folgerichtig, dass die Sonneninsel ihr Angebot nicht auf onkologische Patienten beschränkt, sondern auch andere chronisch kranke Kinder und Jugendliche aufnimmt.  Als Leiter der Salzburger Kinderklinik sehe ich viele chronisch kranke Kinder und Jugendliche. Vom Neurobereich bis zu chronischen Lungenkrankheiten, oft handelt es sich um ehemalige Frühgeborene. Da ist es für mich sehr gut zu wissen, dass auch diese Betroffenen und ihre Familien auf die Sonneninsel kommen können.

Wie erleben aus Ihrer Sicht betroffene Familien die Zeit auf der Sonneninsel?

Viele erzählen mir, dass es sich wie im Urlaub fühlen. Für sie bedeutet die Zeit auf der Sonneninsel Erholung pur. Einfach mal eine Auszeit vom Alltag, einem Alltag voller Belastungen. Ob im Krankenhaus oder bei der Pflege daheim – wenn ein Familienmitglied chronisch erkrankt ist, bring das viele Herausforderungen mit sich. Manchen Eltern tut es auch gut, ein Kind einmal kurz abzugeben und wieder einmal Zeit für sich und füreinander zu haben. Die psychosoziale Grundlage hat sich aus der jahrelangen Erfahrung der Kinderkrebshilfe Salzburg von Betroffenen für Betroffene entwickelt. Die Atmosphäre auf der Sonneninsel ist sehr angenehm, die umliegende Landschaft und die bewusste Architektur sorgen für absolutes Wohlbefinden. Die Zeit auf der Sonneninsel ist bewusst nicht so intensiv gestaltet wie bei einer Reha, der Fokus liegt auf Selbstgestaltung auf dem Weg zurück in den Alltag.

„Die Sonneninsel ist für mich……

…eine Insel der Auszeit in einer wunderbaren Landschaft. Ein Ort, an dem man immer wieder Mal auftanken kann.“

(Prim. Univ.-Prof. Dr. Wolfgang Sperl, Vorstand der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde der PMU).